오늘 하루도 늘 기억할게♥ 소아조로증 12살 욘니의 노래(영상)

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작년 연말에 KBS스페셜 ‘앎’이 전한 ‘죽음’이 많은 사람들에게 큰 울림을 주었습니다. 괴롭고 두려운 것이 아닌 ‘삶’에 대한 소중한 깨달음이었습니다

‘앎’이 3부작을 통해 전하고자 했던 것은 죽음을 아름답게 받아들이는 방법이었는데요. 위 내용을 접하면서 전에 만났던 원기가 생각이 났어요. 원기는 신체 기능이 빠르게 노화되는 희귀병인 소아조로증과 상관없이 에너지도 무척 밝고 완전 장난꾸러기예요. 한마디로 매력있는 어린이죠:)

오랫만에 원기와 수혜 엄마인 이주은 사모의 페이스북과 유튜브를 들어갔는데, 욘니의 노래와 짧은 동화 등 새로운 소식이 올려져 있더라고요.

https://www.facebook.com/littlesongmusic/photos/a.662861873742307.1073741826.662853427076485/1524522477576238/?type=3&theater

원기를 응원하며! “즐거워하는 자들과 함께 즐거워하고 우는 자들과 함께 울라”(롬 12:15)는 말씀대로 살아가는 우리가 되면 좋겠습니다.


선천적으로 몸이 약하고 예민하게 태어나 끊임없이 엄마를 찾았던 원기. 수많은 병원을 돌고 돌아 원기는 5살 때 소아조로증이라는 병명을 받았다. 돌 무렵부터 피부가 단단해지고 검푸른 빛을 띠더니 배냇머리가 빠지고는 머리카락이 다시 나지 않았다.

성장이 멈추고 노화가 시작되면서 수명도 짧아지는 병이다. 소아조로증 환자는 평균적으로 17살까지밖에 살지 못한다고 알려져 있다. ‘우리집에 어린왕자가 산다’(KBS)는 제목으로 원기와 수혜 가족 이야기가 소개됐다.

방송 출연 후 엄마 주은 씨는 주위에서 많은 분들이 감동과 위로를 받았다고, 몸이나 마음이 아프거나 조금 특별한 아이를 키우는 엄마들이 용기를 갖게 되었다는 말들을 많이 들었다고 했다. 무엇보다 사랑스러운 시선으로 원기를 봐주는 사람들이 이전보다 많아졌다고 했다.

“다른 분들은 어떨지 모르겠지만 저는 다른 아이들처럼 우리 아이도 동일한 시선으로 바라봐주고 대해주는 게 좋더라고요. 그리고 ‘임마누엘 하나님’에 대해 다시 돌아볼 기회가 있었는데, 그때가 교회에서 간증하던 시기였습니다. 현재 제가 있는 자리에 서 같이 있어주는 원기 친구들, 엄마들, 선생님들이 하나님이 보내준 천사였구나 싶어요. 그리고 나와 함께 있어주시는 하나님이라는 생각이 들었죠.”

원기에게 시간이 얼마나 남았는지 누구도 알지 못한다. 그래서 가족들은 원기와 수혜와 함께하는 지금 이 순간의 행복을 기억하고 싶다고 했다. 그렇기 때문에 가족들은 더 진한 행복과 기쁨을 누릴 수 있다고 말한다. 죽음이라는 것을 염두에 두고 살면 가족 전체가 우울 할 줄 알았는데 전혀 그렇지 않았다.

“하나님이 원기에게 허락하신 삶을 허비해서는 안 된다고 생각했습니다. 최대한 즐겁고 기쁘게, 가치 있게 원기와 시간을 보내려고 합니다.”

엄마 이주은 씨는 대학원에서 영유아교육을 공부하는 중에 원기가 아프다는 사실을 알게 됐다. 원기를 치료하면서 아이들을 향한 남달라진 마음을 담아 정서발달이론인 ‘애착이론’(부모, 양육자와 정서적으로 밀접한 교감이 자녀의 평생에 영향을 준다는 이론)을 도입한 감성 아이템 브랜드 ‘미슈미츄’(Miss you Meet you)가 만들어졌다.

아이들과 함께 천천히 만들어 가고 있다. 인형의 이름은 원기, 수혜를 늘 기억하고 싶은 마음을 담아 붙인 것이다.

그중 ‘욘니’는 원기가 어릴 때 말을 막 시작하던 시기에 자신을 욘니라고 부르던 때가 있었던 것을 기억해 만들어졌다.

함께 일하는 홍성원 팀장은 원기, 수혜의 아빠이자 교회 부목사로 스토리메이킹과 영업을 맡고, 이희택 부팀장은 홍보와 SNS 관리를 담당하고 있다. 원기, 수혜 엄마 이주은 씨에게 몸이나 마음이 아프거나 조금 특별히 아픈 자녀를 둔 다른 엄마들에게 꼭 전하고 싶은 한마디를 부탁했다.

“자기 자신을 잃지 말라는 말씀을 드리고 싶습니다. 아이들에게도 꿈이 있듯이 엄마들에게 꿈이 있다고 생각해요. 아이를 양육하느라 잠시 멈추어야 할 때 진짜 내가 하고 싶은 게 무엇인지 알게 됐다는 분들이 많습니다. 저 역시도 그랬고요. 하고 싶은 그 일이 크든 작든 해낼 수 있을 거라고 믿어요.”

사진 = 이주은


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